Diagnoza, którą usłyszała Dorota podczas ciąży zwaliła ją z nóg – Pani dziecko ma Zespół Downa. Aborcja lub życie – przed takim wyborem musiała staną ta młoda kobieta, która pragnęła tego dziecka. Kiedy podjęła decyzję, co będzie dalej z ciążą, los znowu wywrócił jej życie do góry nogami.

Poniższą historię, napisała dla mnie moja znajoma, nie nazywa się Dorota, imię wymyśliłam na potrzeby wpisu. Streszczę Wam ją w skrócie. Kiedy okazuję się, że Twoje dziecko jest obciążone wadami genetycznymi w świetle prawa masz możliwość usunięcia ciąży. Człowiek będący w takiej sytuacji zadaje sobie różne pytania. Przerwać ciąże? Urodzić? Jak będzie wyglądało  życie z chorym dzieckiem? Koszt, leczenie, rehabilitacje?

Jedno pytanie, to najważniejsze, czy przerwać taką ciąże i móc dalej z tym żyć?

Zapewne znamy siebie, mamy swoje wierzenia i mniej więcej wiemy, jak zachowalibyśmy się w takiej sytuacji. Posiadamy jakieś stanowisko na dzień dzisiejszy. Doświadczenie każe mi napisać, że życie bywa bardzo przewrotne i poglądy i przekonania również. Nie oceniam, bo uważam, że każdy rozlicza się za siebie. Wiem również, że posiadamy sumienie, które w wielu przypadkach odzywa się po latach.


***

Zaczęło się od tego, że w 2013 roku podjęliśmy z narzeczonym decyzję o tym, że chcemy zostać rodzicami. Niestety okazało się, że nie ma zarodka, a puste jajo płodowe, zabieg, kolejne starania i udało się. Na pierwszym usg lekarz potwierdził ciąże, na drugim biło już serduszko. Najpiękniejsza chwila w moim życiu. Do usg genetycznego wszystko szło dobrze. Było zmęczenie, senność, mdłości, wszystko jak należy.

Przezierność karkowa 35 mm

Na badaniu prenatalnym lekarz stwierdził powiększoną przezierność karkową 35mm i brak kości nosowej. W bardzo taktowny sposób przekazał mi te wieści. Oczywiście mój szok i zdziwienie nie miały granic. Przecież nikt w mojej i narzeczonego rodzinie nie był chory, wiec skąd to się wzięło? Tego samego dnia zrobiłam test Pappa. Na wynik czekałam tydzień. To był baaardzo długi tydzień. Wyniki krwi okazały się porażające. Ryzyko zespołu Downa 1:7. Moja nadzieja na zdrowe dziecko diametralnie spadła. Lekarz po obejrzeniu tych wyników przedstawił mi 2 opcje, albo nie robimy nic i czekamy do porodu w niepewności, albo decyduje się na badania inwazyjne. Oczywiście wybrałam amniopunkcje.

Miłym zaskoczeniem było dla mnie to, jak szybko przyjęto mnie do genetyka. 2 dni po odebraniu wyników Pappa byłam już w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na rozmowie z genetykiem. Kilka dni później pobrano mi płyn owodniowy do badan genetycznych. Czekaliśmy na wyniki 2 tygodnie, najdłuższe tygodnie w moim życiu. Po równo 2 tygodniach odebrałam telefon, że dziecko niestety jest chore. Byłam tak tym przejęta, że zapomniałam zapytać o płeć maleństwa.

Mój ginekolog poinformował mnie o tym z czym wiąże się Zespół Downa. Jakie są choroby współtowarzyszące, no i o tym, że w świetle prawa mam możliwość przerwania ciąży legalnie.

Moja rodzina była za przerwaniem ciąży, wręcz mnie do tego zmuszali.

Szukali mi już szpitala, który się tego podejmie! Ja miałam mętlik w głowie. Ojciec dziecka powiedział, że decyzja należy do mnie, to mój brzuch i moje sumienie, on poprze każdą moja decyzje. Ja nie byłam w stanie zabić swojego dziecka. Przed telefonem z Warszawy pierwszy raz poczułam kopniaka mojej córki  co ostatecznie pomogło mi podjąć decyzje. Na początku panicznie bałam się tego jak będzie wyglądać nasze życie. Z czasem zaczęłam się wyciszać. Wiedziałam, że im bardziej się denerwuje tym bardziej szkodzę mojej córci. Zaczęłam cieszyć się ciążą. Na usg połówkowe dostałam skierowanie do specjalisty diagnostyki prenatalnej. Na tej wizycie dowiedziałam się, że dzidziuś ma wadę serduszka, ok 40% dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadą serca. Lekarz, który robił mi usg pracuje w Zakładzie Kardiologii Prenatalnej w ICZMP w Łodzi i umówił mnie tam na dalsza diagnostykę. Pierwszy raz pojechaliśmy do Łodzi w lipcu. Odbyliśmy rozmowę z Profesor. Według usg gdyby nie 2 dziurki w sercu lekarze uznaliby nasze dziecko za zupełnie zdrowe. Wszystkie narządy wewnętrzne, przepływy krwi, tętnice, żyły wszystko idealne. Serduszko miało być też na tyle mało uszkodzone, że operacja miała być wykonana w pierwszym roku życia. Taka diagnoza dala mi ogromną nadzieję na szczęśliwy poród i dalszy rozwój mojej córki. Tak bardzo optymistycznie to brzmiało, że zaczęliśmy kompletować wyprawkę. Zakupy dla noworodka sprawiały nam taką radość.

Przez tych kilka miesięcy szukałam w internecie informacji o Zespole Downa. Największą kopalnią wiedzy, jaką znalazłam, było forum zakatek21. Jest to forum rodziców dzieci z tym zespołem. Znalazłam tam naprawdę wiele informacji o rehabilitacji, o tym co należy się mojemu dziecku, o dietach, lekarzach i wielu wielu innych rzeczach.

W październiku miałam urodzić swoje pierwsze wymarzone dziecko. 

Ostatni termin wizyty przypadał na 22.10 w 40tc. Stawiliśmy się tego dnia na ostatnie usg, po którym miałam zostać przyjęta na oddział i miałam mieć wywoływany poród. Badanie trwało dosłownie 2 minuty. Lekarz zadał mi pytanie od kiedy nie czuje ruchów dziecka. Byłam tak zdziwiona, że powiedziałam, że cały czas czuje jak pływa w środku i się wypina. On mi wtedy powiedział, że bardzo mu przykro, ale serduszko nie pracuje. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Mój mąż rozsypał się. Na poród wróciliśmy do szpitala, w którym pracuje mój ginekolog prowadzący. Opieka lekarzy i położnych była na najwyższym poziomie. Zostałam błyskawicznie przyjęta na oddział ginekologiczny, dostałam osobną sale. Mąż przebywał ze mną cale dnie w szpitalu. Poród został wywołany na drugi dzień po przyjęciu. Położne były bardzo pomocne. Sam poród odbył się szybko. Trwał ok 6-7 godzin od pierwszego skurczu. Mąż był przy mnie w trakcie porodu. Tydzień po porodzie pochowaliśmy Maje w gronie najbliższej rodziny. Pogrzeb zorganizowaliśmy razem z mężem, razem wybraliśmy miejsce na cmentarzu. Rodzina nie mówiła zbyt wiele, po prostu była w pobliżu, szczerze powiedziawszy, to mi to bardzo odpowiadało. Nikt nie naciskał na rozmowę, nikt nie próbował mnie na siłę pocieszać czy mówić jakichś banałów.

Czy przeszło Ci przez myśl usunięcie ciąży?

Oczywiście, że przeszła mi przez myśl  aborcja. Gdybym była młodsza, to pewnie bym ją usunęła. Jednak dopóki nie jest się w takiej sytuacji, to można gdybać. Pani genetyk w poradni pytała mnie czy w ogóle jest sens robić amniopunkcje, bo to niesie za sobą ryzyko poronienia. Wtedy jeszcze powiedziałam jej, że rozważamy z narzeczonym rożne opcje, nie wyłączaliśmy terminacji ciąży. Kiedy świadomie sprowadzasz na świat nowa maleńką istotkę, to czy masz prawo ja zabić? Moim zdaniem są choroby, kiedy terminacja jest najlepszym rozwiązaniem. Oszczędzamy wtedy dziecku cierpienia i śmierci w trakcie porodu lub chwile po nim. Jednak zespół Downa nie jest w moim odczuciu aż taką wadą. Czytając zakatek21 nabrałam pewności, że dzieci i później dorośli z Zespołem Downa żyją normalnie. Większość ma tylko lekki lub umiarkowany stopień niepełnosprawności.

Jeżeli chodzi o opiekę nad chorym dzieckiem po porodzie, to bardzo dokładnie przygotowywałam się do tego teoretycznie. Szukałam w okolicy ośrodków wczesnego wspomagania, lekarzy, rehabilitacji, kardiologa dziecięcego. Dzwoniłam, pytałam. Podeszłam do tego tematu bardzo odpowiedzialnie. Chciałam ruszyć z ćwiczeniami, jak najszybciej, żeby Maja nie miała żadnych poważnych opóźnień.

Czegoś takiego jak “uwiązanie do końca życia” nie było w ogóle w moich obawach.

W ciąży lekarze nie byli w stanie określić stopnia niepełnosprawności mojej córki, wiec znów to tylko rozważania “co by było gdyby”. Istniała możliwość, że będzie sprawna i samodzielna w przyszłości tak samo, jak każdy zdrowy człowiek.

Jak się uporałaś ze śmiercią dziecka?

Właściwie to nie wiem. Na pewno pomogło mi pisanie na forum. Myślę, że anonimowość w sieci pozwala na powiedzenie swoich najbardziej skrywanych myśli. Pozytywne słowa od dziewczyn są tak budujące, że uśmiecham się do monitora. Myślę, że osoba, która nie przeżyła straty dziecka nie może mi powiedzieć niczego, co mogłoby przynieść mi ulgę. No bo co od kogoś takiego usłyszę? Że tak się zdarza? Że Bóg tak chciał? Sama doskonale o tym wiem.

Najgorsze po stracie ciąży jest to, że w domu wszystko jest przygotowane. Łóżeczko jest skręcone, ubranka wyprane, wyprasowane, torba do szpitala stoi w kacie i czeka. Sprzątanie tego wszystkiego…. tragedia… ja zrobiłam to sama, prawie 2 tygodnie po porodzie. Złożyłam łóżeczko, spakowałam ubranka do pudelka, butelki, laktator, pieluszki. Przemeblowałam sypialnie i tak nie pozostał nawet ślad po tym, że miało z nami zamieszkać nasze dziecko.

Każdej Mamie, która to przeżyła współczuję z całego serca, mogę tylko powiedzieć, że są gorsze i lepsze dni, ale ból i poczucie niesprawiedliwości zostaje na zawsze. Nie da się tego wymazać z głowy i z serca.