Pani Asiu, przykro mi, ale nie ma Pani macicy. Joanna Bieniek i jej historia walki z MRKH

MRKH i brak macicy

Pamiętam ten dzień. Pamiętam go tak wyraźnie, że czasem przechodzą mnie dreszcze, kiedy go wspominam. Był ciepły lipcowy dzień, a wizytę miałam umówioną na 8 rano. Miła Pani Doktor, zupełnie tak jak inny lekarz rok wcześniej na początku nie chciała mnie zbadać. Uznała, że ponieważ jestem bardzo szczupła, miesiączka przyjdzie później, a ja powinnam uzbroić się w cierpliwość.

Tym razem jednak nie przyjęłam jej słów do wiadomości i nalegałam na badanie. Zgodziła się i już po kilku sekundach na jej twarzy było widać mieszankę emocji, z których odczytaniem nie miałam najmniejszych problemów

Wiedziałam, że coś jest nie tak…

Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (MRKH) to wrodzony brak lub niedorozwój macicy i pochwy. Pacjentki z zespołem MRKH zazwyczaj nie mogą odbywać stosunków pochwowych oraz zajść w ciążę i urodzić dziecka. Do rozwoju zespołu Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera dochodzi między 8. a 10. tygodniem życia. Jego przyczyną może być niedobór receptorów progesteronowych lub estrogenowych w przewodach okołośródnerczowych Müllera, lub zahamowanie ich rozwoju przez czynnik teratogenny, tj. czynnik powodujący wady płodu (może to być np. alkohol, palenie papierosów).

 

Ile kobiet rocznie rodzi się z tym zespołem?

Teoretycznie statystyki mówią, że 1:5000 dziewczynek rodzi się z MRKH. Choć ja osobiście uważam, że takich urodzeń jest znacznie więcej. Codziennie dostaje e-maile od dziewcząt, które dopiero co dostały diagnozę, a klinika, do której trafiłam w Niemczech, podaje 1:3000.

26994559_1604416746280297_1206194024_n

Kiedy dowiedziałaś się, że nie masz macicy?

O MRKH dowiedziałam się mając lat 16. Nie miałam okresu i bardzo mnie to martwiło. Postanowiłam więc udać się do ginekologa i sprawdzić co jest tego powodem. Choć przyznam, że już od dawna czułam, że będzie to coś poważnego. Zupełnie tak, jakby moje ciało i podświadomość chciały mnie przygotować na nadchodzące wieści

Kiedy na wizycie moja Pani ginekolog odkryła, że coś jest nie tak – poprosiła o konsultacje innego lekarza. Po krótkim badaniu USG, bez słów, zaczęli zapisywać coś na kartach, zerkając tylko na siebie co jakiś czas. Mogłam wyczuć w tym ich komunikacje. Na ich twarzach malowała się powaga i dziwny smutek, a ja irytując się coraz bardziej ciszą, spytałam, co mi jest.

Lekarze postanowili zignorować moje pytanie, co sprawiło, że zwyczajnie puściły mi nerwy i podnosząc głos, zakomunikowałam, że mam 16 lat i ich obowiązkiem jest poinformować mnie o wynikach badania. Popatrzyli na siebie znacząco, kiwając do siebie głową w geście przytaknięcia, a potem ich oczy zwróciły się na mnie. Nigdy nie zapomnę tych słów:

Pani Asiu, przykro mi, ale nie ma Pani macicy. Proszę przyjść koło godziny 14:00 z mamą. Wyjaśnię wszystko dokładniej

W tym momencie mój cały świat legł w gruzach. Wybiegłam z gabinetu, płacząc. Dokładnie wiedziałam, co oznacza brak macicy. Wiedziałam, że nigdy nie będę w stanie zajść w ciążę i to zmieniło mnie na zawsze. Od tej pory nic nie było już takie jak kiedyś.

MRKH i brak macicy

Tego samego dnia, o godzinie 14:00 nie byłam w stanie stawić się w tej klinice po raz drugi. Na spotkanie poszła moja mama, która, kiedy zdałam jej relacje, stwierdziła, że jej kiedyś tez powiedziano, że nie będzie mogła zajść w ciążę, a ma nas, więc nie powinnam się przejmować, bo na pewno coś źle zrozumiałam i będzie ok. Wiedziałam, że próbuje mnie pocieszyć, ale ja doskonale wszystko zrozumiałam.

Na jej powrót czekałam w domu. Kiedy weszła, od razu wiedziałam, że wszystko, co zdarzyło się rano, zostanie potwierdzone. W ręku trzymała pudełko z parą butów, które chciałam dostać już od bardzo dawna, ale z racji ich ceny  nie mogliśmy sobie na nie pozwolić. Wiedziałam, że przynosi okropne wieści. Buty były tylko symbolem tego, jak bardzo jest jej przykro

Widziałam w jej oczach wszystko. Widziałam, że nie wie jak mi to powiedzieć i że cierpi. Moja mama jest jedną z najsilniejszych kobiet, jakie znam, ale w tej chwili miała łzy w oczach. Nie musiała zbyt wiele mówić. Spytałam tylko, czy to prawda i kiedy odpowiedziała  “TAK”, ból rozdarł moje serce.

 

Czy wiedza na temat tego, że nie masz macicy, spowodowała, że inaczej postrzegałaś siebie, jako kobietę?

Dla każdej kobiety, która dowiaduje się o całkowitej bezpłodności to cios i bardzo ciężko jest to opisać słowami, a co dopiero kiedy jesteś nastolatką i wiesz, że nigdy nie wydasz na świat potomstwa, nie będziesz miała okresu, a seks będziesz mogła uprawiać dopiero po skomplikowanej operacji rekonstrukcji pochwy. To ogromna tragedia. Bardzo ciężko jest przyswoić te wszystkie informacje naraz.

Pojawia się więc depresja, stany lękowe i wyizolowanie.

Pamiętam, że pierwsze trzy lata po diagnozie były najgorsze. Nie miałam na nic ochoty. Większość czasu spędzałam w łóżku, płacząc i zadając w kółko pytanie „dlaczego ja?”. Uważałam, że jestem potworem i nie powinnam była się urodzić. Nienawidziłam siebie i swojego ciała. Czułam się inna i brak okresu utwierdzał mnie w tym przekonaniu. Odpychałam wszystkich, którzy chcieli mi pomoc. Zatraciłam się w sobie i w swoim świecie, a myśli o samobójstwie stały się stałym gościem w mojej głowie.

MRKH a poczucie własnej wartości

Wiedza o całkowitej bezpłodności niszczy poczucie własnej wartości. Depta twoją kobiecość i miesza ci w głowie. Pamiętam, że panicznie zaczęłam bać się samotności. Wmawiałam sobie, że nikt mnie nigdy nie zechce, bo kto by chciał bezpłodną dziewczynę? Nikt! Zostanę sama do końca życia. Ból, jaki ta myśl wyrządzała w moim sercu, był nie do opisania i nieważne, że rodzina i przyjaciele mówili, że tak nie będzie. Każdy starał się mnie pocieszyć, jak tylko mógł, ale to nie miało dla mnie wtedy znaczenia. Wiedziałam lepiej i nie widziałam punktu wyjścia.

 

Jak wyglądało leczenie, zabiegi, diagnostyka, które są już za Tobą?

W moim przypadku obyło się bez potrzeby rekonstrukcji pochwy. Mój przypadek charakteryzował się jedynie całkowitym brakiem macicy i nie do końca wykształconym lewym jajnikiem. Jedyne badania, jakie przeszłam to badania krwi, badania USG brzucha i USG dopochwowe.

W niektórych przypadkach potrzebny jest też mały zabieg- laparoskopia.

 

Czy mogłabyś opisać, na czym polega przeszczep macicy?

Przeszczep macicy to bardzo skomplikowana operacja, która trwa około 11 godzin. Narząd pobierany jest od dawczyni (matki). Aby moc podejść do całej procedury przeszczepu, trzeba zrobić szereg badań, a pierwszym z nich jest sprawdzenie grupy krwi, która oczywiście musi być taka sama jak dawcy. Następnie robione jest badanie HLA matchig test, które określi naszą zdolność organizmu do przyjęcia przeszczepionego organu od dawcy. Dopiero wtedy można myśleć o następnych krokach, jakimi jest kilkudniowa wizyta w szpitalu i spotkania z psychologiem, który ma za zadanie sprawdzić, czy jesteś wystarczająco silny psychicznie. Kiedy przejdziesz badania i dostaniesz zielone światło, trzeba przejść pozytywnie przez komisje lekarzy oraz otrzymać zgodę z ubezpieczalni, która będzie musiała pokryć koszty operacji i tutaj często pojawia się problem. W klinice, w której byłam, jest 6 kobiet gotowych do przeszczepów, ale tylko trzy zostały zaakceptowane przez ubezpieczalnie. Klinika zazwyczaj prowadzi wtedy rozmowy negocjacyjne, choć czy takie są owocne, nie mam pojęcia. Tajemnica lekarska zabrania mówić lekarzom o losach innych pacjentów.

 

Załóżmy, że wszystko się udało. Pozytywnie przeszliśmy wszystkie badania i zapada decyzja o przeszczepie. Co dalej?

Kilka miesięcy przed samym przeszczepem musisz zacząć brać hormony. Dwa razy w tygodniu musisz stawiać się w klinice na badania krwi i kontrole parametrów. Dochodzi do operacji, a po niej przez tydzień pacjenci zostają w szpitalu, gdzie lekarze kontrolują ich przez cały czas. Od tej pory, do ciąży i rozwiązania musisz przyjmować leki, które pomogą twojemu organizmowi nie odrzucić macicy.

27016248_1604416792946959_1171456081_o
Zdjęcie z chrześniakiem.

Dopiero rok po przeszczepie zaczyna się walka o dziecko, poprzez zabieg in vitro. Naturalne poczęcie nie wchodzi w grę. Lekarze bardzo wyraźnie zaznaczają, że ma się tylko jedna szanse, czyli jeśli zajdziesz w ciążę, ale stracisz dziecko, kolejnej szansy nie będzie.

Jeśli jednak dojdzie do sukcesu i urodzimy dziecko (poprzez cesarskie ciecie- TYLKO!), macica jest usuwana.

 

Czy znasz kobiety, które zostały matkami mając MRKH?

Tak. Udało mi się skontaktować z dwoma, które poddały się przeszczepowi. Mają teraz swoje małe kruszynki i są bardzo szczęśliwe, choć jak bardzo wyraźnie podkreślają, nie jest to proces łatwy.

Poza tym mam też koleżanki z MRKH, które adoptowały dzieci i jedna, która zdecydowała się na wynajęcie matki zastępczej na Ukrainie.

 

Jak to się stało, że masz w sobie tyle siły, aby mówić o tym głośno?

Nigdy nie bałam się o tym mówić. Myślę, że siły nabiera się z czasem, kiedy przychodzi akceptacja. Swoje uczucia na pewno pomógł mi lepiej wyrażać mój blog, który prowadzę już od kilku lat. Poza tym chcę pomagać innym dziewczynom, które dopiero wkraczają w świat MRKH. Na początku trudno jest zobaczyć światełko w tunelu i łatwo jest popełnić błędy, które później będą nas kosztowały bardzo wiele. Dlatego też myślę, że tak ważne jest to, aby się nie bać i rozmawiać o tym.

 

Czego sobie życzysz i innym kobietom z MRKH ?

Przede wszystkim życzę nam akceptacji, siły i dużo cierpliwości.

Życzę nam, aby każda z Was zrozumiała, że MRKH i bezpłodność to nie wyrok. Każda z Was potrzebuje własnego czasu do przejścia żałoby i pogodzenia się z samą sobą, ale pamiętajcie, że jest to możliwe. Nie jesteśmy potworami. Nie jesteśmy inne lub wybrakowane i nie pozwólcie, aby myśli kierowały waszą samooceną. Nauczcie się kontrolować czarne myśli. To Wy jesteście szefami waszej głowy, a nie odwrotnie i nigdy o tym nie zapominajcie. Otaczajcie się ludźmi, którzy są przy Was i wspierają Was w każdym kroku postawionym w stronę rodzicielstwa i nieważne, jaką drogę wybierzecie. Najważniejsze to wybrać ją zgodnie z własnym sercem, sumieniem i pragnieniem. Nic nie jest niemożliwe! Każda z Was może i zostanie najlepszą mamą na świecie. Jedyne co musicie zrobić to w to uwierzyć i wybrać swoją drogę i skrupulatnie iść do celu.

Mamy 3 możliwości zostania matkami: adopcja, przeszczep lub wynajęcie surogatki. Żadna z tych dróg nie będzie łatwa, ale niemożliwa tez nie. Czytajcie na te tematy jak najwięcej, edukujcie się i kiedy będziecie pewne, róbcie wszystko, co trzeba, aby osiągnąć cel. Zapewniam Was, że każda z nas ma w sobie wystarczająco wiele siły.

Siła, jaką jest chęć bycia czyjąś mamą, jest jedna z największych, jakie przyszło mi doświadczyć.

Jesteście wspaniale, piękne i wyjątkowe i będziecie cudownymi matkami. Nigdy się nie poddawajcie! I ponad wszystko pamiętajcie.

Czas to pojęcie względne, wiec niech Was on nie przeraża.

Wasz czas przyjdzie, zanim zdążycie się zorientować.

Dziękuję Joanno za rozmowę


Zostawiam Wam również wszystkie namiary na Joasie.

SOCIAL MEDIA

Instagram: joannabieniek90

Youtube Channel: Joanna Bieniek

Facebook: Joanna Bieniek

Email: joannabieniek19a@interia.pl


zapisuje sie

webinar logo pco

Related Posts

by
Witaj, nazywam się Ania i tworzę to miejsce z myślą o osobach, które starają się o dziecko i interesują się swoim zdrowiem. Zawodowo zajmuję się dietoterapią niepłodności.
Previous Post Next Post

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

57 shares

Kategorie